Обзор статьи о влиянии тяжелого несовершенного остеогенеза на жизнь пациентов и их родителей — качественный анализ
авторы: Маман Джойс Догба , Кристоф Бедос , Микаэла Дуригова , Кэтлин Монтпетит , Труди Вонг , Фрэнсис Х. Глорье , и Франк Раух 1
источник: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3852302/
Жить с ребенком с НО, заботиться о нем и воспитывать его — все это непросто. Это требует больших усилий и может создать множество проблем для всей семьи (медицинские, эмоциональные, психосоциальные, финансовые, образовательные). Однако системы поддержки часто неадекватны, и это особенно верно для редких генетических нарушений .
НО влияет на детей и их семьи по-разному. В некоторых исследованиях сообщалось о существенных негативных последствиях, таких как стойкие физические и функциональные ограничения у взрослых пациентов, чувство гнева и вины у родителей и социальная изоляция у родителей и пациентов . Напротив, в других исследованиях сообщалось о некоторых положительных эффектах и достижениях у людей с НО, таких как низкая частота депрессий, сильная сопротивляемость, высокий уровень образования и высокий уровень занятости (ссылки на исследования в конце текста).
В детской ортопедической больнице Shriners Hospital for Children, расположенной в Монреале, Канада проводилось исследование с целью анализа воздействия тяжелой формы НО на жизнь людей с НО III, IV, V тип (15–21 год) и их родителей. Шесть пациентов не могли ходить, один пациент ходил только дома, а 5 пациентов могли ходить без посторонней помощи. Все пациенты получали необходимое лечение.
Диагноз тяжелой формы НО радикально изменил жизнь родителей и иногда сравнивался с землетрясением в том смысле, что оно было внезапным и непредсказуемым. Затем, после периода принятия, родители перешли к тому, что можно было бы назвать «нормальной жизнью с НО», характеризующейся взлетами и падениями, изменениями и некоторыми положительными переживаниями.
В отличие от родителей, их дети не переживали такого «землетрясения», так как все они были новорожденными или малышами на момент постановки диагноза. Более того, пациенты не ссылались прямо на какой-либо период адаптации после постановки диагноза. Вместо того чтобы говорить об изменениях в своей жизни, люди с НО описывали свою «нормальную жизнь с НО» как состоящую из взлетов и падений, проблем и некоторого положительного опыта.
Схематический временной обзор жизни с тяжелой формой НО в течение первых двух десятилетий жизни показан на рисунке.
Верхняя кривая показывает опыт родителей, нижняя — пациентов. Жизненный цикл делится на три этапа для родителей и два для пациентов. Взлеты и падения на протяжении всей жизни представлены колеблющейся черной кривой. Более сложные изменения и проблемы, с которыми сталкиваются родители и пациенты, показаны красным. Позитивные впечатления показаны зеленым и желтым цветом.
В ходе анализа обнаружили, что влияние тяжелой формы НО на маленьких пациентов и их родителей было охарактеризовано по четырем темам:
1) начиная с момента постановки диагноза, серия этапов формировала жизнь и возвращение к повседневной «нормальной» жизни родителей:
— Этап 1: родители воспринимают диагноз как землетрясение.
— Этап 2: родители приходят к принятию диагноза
— Этап 3: родители постепенно пересматривают «новую нормальную» жизнь с НО.
2) Жизнь с НО была полна «взлетов и падений» на протяжении всей жизни:
— Кризисные времена сменялись более спокойными стабильными моментами
— Родители и пациенты чередовали негативные и позитивные чувства
3) Ежедневная «нормальная» жизнь с НО заключалась в значительных изменениях для родителей и проблемах для всей семьи:
— Изменения, вызванные страхом перелома и заботой о безопасности.
Забота о безопасности повлияла на планирование каникул, пространственную планировку дома, выбор школы и участие в общественной деятельности. Родители ограничивали занятия на свежем воздухе, особенно когда дети были младше и когда рядом были другие дети. Родители сообщили, что выбирали школы, оборудованные функциональными лифтами и транспортными системами, доступными для людей с ограниченными возможностями, а также искали учителей, которым комфортно иметь в своем классе ребенка с НО, что не всегда имело место. Более того, , родители постепенно меняли дом, чтобы он больше подходил своему ребенку с НО. Например, они опустили выключатели и раковины в ванных комнатах, сделали свой дом доступным для инвалидных колясок и, по возможности, жили в одноэтажном доме без лестницы.
— Изменения, связанные с повышенной ответственностью по уходу
Для многих родителей, в основном матерей, диагноз НО привел к дилемме: продолжать профессиональную деятельность или бросить работу и остаться дома. Ежедневная работа связанная с вопросами инвалидности, ведение большого количества медицинских приемов и отсутствие безопасного дневного ухода оказались несовместимыми с полной занятостью. Многие родители прекратили свою профессиональную деятельность, когда дети были совсем маленькими. Многие семьи сообщали о тяжелом финансовом положении семьи в результате этих изменений из-за частых посещений врача и связанных с этим расходов на лечение.
— Люди с НО склонны говорить о проблемах, а не об изменениях.
Люди были склонны не описывать влияние НО на свою жизнь в формате изменений. Вместо этого они говорили о проблемах, связанных с образованием и принятием своей инвалидности в подростковом возрасте.
— Изменения и проблемы коснулись всей семьи, включая братьев и сестер и всю семью
Родители сказали, что обычно уделяли ребенку с НО повышенное внимание, что означало меньше времени и энергии для братьев и сестер и их супруга. Следовательно, иногда братья и сестры чувствовали себя брошенными, и отношения между родителями страдали.
4) Жизнь с НО дала положительный опыт.
Опыт для родителей и пациентов в специализированных центрах по уходу и ассоциациях пациентов. Родители сообщили, что их дети с нетерпением ждут следующего визита в больницу, чтобы «получить время после школы, чтобы поехать в больницу». Это произошло потому, что эти посещения дали им возможность познакомиться с семьями с аналогичным опытом, а также с хорошо осведомленным персоналом и понимающими медсестрами.
Также укрепление отношений, и развитие сострадания братьев и сестер. Жизнь с ребенком с НО сблизила некоторых супругов, поскольку они научились разделять заботу о своем ребенке и связанные с этим стрессы.
Благоприятный эффект, который испытывали родители и пациенты, заключался в принятии более позитивного мышления. Перед лицом огромных проблем многие приняли новый образ мышления, для которого характерно «рассматривать вещи в перспективе» и «жить одним днем». Они сказали, что жили, ожидая, что завтра будет лучше.
Наконец, некоторые родители испытали неожиданные результаты, которые стали ценными и эмоционально вознаграждаемыми достижениями. Например, некоторые матери стали экспертами для врачей, которые нуждались в дополнительной информации об НО, другие навещали пациентов с НО и делились своим опытом с другими родителями, а третьи стали представителями людей с ограниченными возможностями.
Данный анализ показывает, что большинство родителей испытали сильный шок в момент постановки диагноза. Затем они постепенно адаптировались к «новой нормальной» жизни, характеризуемой взлетами и падениями, а также профессиональными, семейными и социальными изменениями. Эти изменения коснулись всей семьи, особенно братьев и сестер. Пациенты не испытали первоначального шока, потому что у них был диагностирован НО в раннем возрасте. Однако они осознали, что отличаются от других детей, и начали адаптироваться к жизни, характеризуемой взлетами и падениями и возрастающими проблемами. Со временем у родителей и пациентов развился позитивный настрой, и они начали рассматривать некоторый опыт, связанный с НО, как полезный.
Исследование показывает, что у родителей и пациентов разные потребности в поддержке, и что их потребности со временем меняются. Для родителей период диагностики особенно труден, особенно когда он совпадает с рождением, напряженным моментом в жизни. Поэтому адекватная система поддержки, сфокусированная на том, как будет объявлен диагноз, будет полезна более сложному психологическому консультированию. После периода постановки диагноза родителям все еще может потребоваться поддержка, поскольку они переходят к «нормальной» жизни с НО. В настоящее время решающее значение имеют гибкость на рабочем месте и понимание со стороны школьных учителей. Государственная финансовая помощь поможет частично компенсировать финансовое бремя, возложенное на эти семьи. Точно так же временный уход, который включает уход за братьями и сестрами, может облегчить бремя ухода .
Для людей с НО, пожалуй, наиболее позитивным изменением будет совместная работа служб поддержки, психологов и школ, направленных на принятие инвалидности.