Качественное исследование
Физическая активность детей с несовершенным остеогенезом в период иммобилизации (после переломов/операций) и в “светлый” период (полного функционирования).
Епишина Н., Макухина О., Гершаник М., Кленышева А.
Выполнено в рамках программы профессиональной переподготовки «Физическая терапия» АНО ДПО «СПбМСИ» 2022
Актуализация проблемы
- Дефицит физической активности среди подростков:
взгляд подростков на препятствия и факторы, способствующие физической активности: систематический обзор качественных исследований: Adolescents’ perspectives on the barriers and facilitators of physical activity: a systematic review of qualitative studies João Martins et. al.2015
2. ВОЗ придает большое значение физической активности (ФА) человека:
- Глобальный план действий ВОЗ по повышению уровня физической активности на 2018–2030 гг.: повышение уровня активности людей для укрепления здоровья в мире.
- Рекомендации ВОЗ по вопросам ФА и малоподвижного образа жизни
3. Анализ и повышение собственной ФА человека — важная составляющая современной физической реабилитации.
4. НО — орфанное заболевание. Недостаток исследований по физической реабилитации людей с НО, их ФА и факторов, на нее влияющих.
5. Подростковый период у людей с несовершенным остеогенезом (НО) является наиболее уязвимым с точки зрения снижения ФА, поэтому специалистам важно иметь представление о тех факторах, которые влияют на ФА подростков с НО в разные периоды.
По данным ВОЗ более 80% подростков во всем мире испытывают недостаток физической активности. В 2018 г. Всемирная ассамблея здравоохранения в качестве одной из глобальных целей провозгласили снижение уровня недостаточной физической активности на 10% к 2030 г.
НО — редкое заболевание и, конечно, На сегодняшний день во всем мире очень мало специалистов, работающих с НО, мало исследований, касательно физической реабилитации людей с НО, их активности и факторов, влияющих на эту активность.
Физическая реабилитация является основой лечения НО с момента постановки диагноза и на протяжении всей жизни. Для физического терапевта важно иметь представление о тех проблемах, которые мешают ребенку с НО достичь своего максимального функционирования.
Люди с тяжелыми типами но как правило сталкиваются с большим количеством переломов и операций в течение жизни, а это означает длительные периоды иммобилизации, периоды, когда ФА значительно снижена . Снижение же ФА у людей с НО может значительно усугублять их состояние. Мы выбрали подростков для исследования как наиболее уязвимый контингент.
Гипотеза исследования
Предполагается, что на уровень физической активности подростков с НО влияет много факторов (социальная изоляция или недостаток общения со сверстниками, доступность среды, кинезиофобия, уровень самооценки и др.) Некоторые из них можно корректировать в ходе вмешательства с целью максимизации возможного уровня ФА, в том числе привлекая к совместной работе специалистов смежных специальностей .
Мы хотим понять насколько ФА детей соответствует нормам ВОЗ в разные периоды (светлый и иммобилизации, какие это факторы и на какие из них может влиять физический терапевт (ФТ) в ходе работы).
Цель исследования
Проанализировать уровень физической активности у подростков с НО и выделить наиболее значимые факторы, влияющие на нее, на которые может быть направлено вмешательство ФТ, а также внимание семьи и самого человека с НО в разные периоды функционирования (иммобилизация и “светлый” период полного функционирования).
Конечный результат:
- 2 пирамиды физической активности для каждого ребёнка: в период иммобилизации и в светлый период;
2. сравнение пирамид с рекомендациями ВОЗ;
3. барьерные и поддерживающие факторы среды, которые влияют на ФА в каждом периоде, что важно и значимо для участников исследования, какие факторы фт должен учитывать при построении программы реабилитации и на что можно воздействовать для увеличения ФА в разные периоды жизни ребенка.
Задачи исследования
- Задачи предварительного этапа:
— выбор участников исследования,
— портрет каждого участника (оценка в рамках МКФ, общая оценка активности и участия у детей, оценка двигательных функций при помощи шкалы функционирования ФКСПС и шкалы FMS).
2. Задачи этапа проведения исследования:
— подробная оценка ежедневной ФА по адаптированной анкете;
— информирование подростков о структуре ФА человека;
— составление специалистами дневников самонаблюдений за ФА;
— ежедневное заполнение дневников подростками;
— оценка уровня кинезиофобии, общая и физическая самооценка;
— оценка второго периода (по памяти) с помощью интервью и анкеты ФА.
3. Задачи этапа обработки результатов :
— обобщение данных;
— 2 пирамиды ФА по результатам и сравнение с пирамидой ВОЗ;
— выводы.
Описание методологии исследования
Дизайн исследования комбинированный: сбор и анализ количественной и качественной информации.
Планирование выборки: для участия в исследовании приглашены 8 подростков 10–16 лет с “тяжелыми” типами НО (3–4 уровень по шкале ФКСПС: передвигающиеся с ТСР и полностью себя не обслуживающие). Мы сравнивали результаты каждого участника с самим собой в разный период, а также с нормами рекомендациями ВОЗ. (В конце исследования мы дополнительно решили проинтервьюировать других подростков того же функционального уровня для расширения статистических данных.)
Методы — Феноменология как основной метод: данные собирались постепенно, чтобы не перегружать детей и, в тоже время, добиться открытости и более точной самоинтерпретации.
Методы сбора данных (исследования, опросы, наблюдения и тд): опросники, тесты, шкалы, наблюдения специалистов, дневники самонаблюдения детей, интервью с детьми и родителями, обсуждение в команде со специалистами.
Сначала мы (физические терапевты) записали совместное видеообращение для детей, в котором рассказали о себе, своих хобби, об исследовании и почему его результаты важны для нашей работы и для людей с НО. Мы говорили с ребятами и объясняли им из чего состоит ФА человека и почему так важны ежедневные небольшие действия и рутины, такие как самостоятельно надеть штаны или пересесть из кресла на диван. С помощью анкет и интервью обсуждали участие в жизни семьи, домашние обязанности, распорядок дня и активность в течение дня и т д. В итоге на каждого участника было по 7 документов.
Описание полученных результатов
- 2 пирамиды ФА для каждого ребенка в период иммобилизации и “светлый” период;
2. Факторы, влияющие на уровень ФА: адаптация и доступность окружающей среды, болевые ощущения, быстрая утомляемость, страх, ТСР, информированность, установки в семье, посещение школы или других учебных заведений, домашние обязанности, поддержка или гиперопека родителей, личностная мотивация и другие;
3. Инструменты для оценки ФА детей с НО при планировании будущего вмешательства (анкеты, дневники, тесты);
4. Повышение уровня информирования детей и их семей;
5. Повышение ежедневной ФА участников, ценность рутин;
6. Публикация итогов исследования на лэндинге БФ «Хрупкие люди».
Увеличилась ФА подростков, например, С. решила всегда надевать сама ботинки, М. решила, что может хотя бы поливать цветы и стала гораздо больше гулять в течение недели и воспринимает это как тренировку и вклад в свое здоровье. У.: при любых возможностях девушка стала перемещаться сама (обычно ее возили).
Результаты. Цитаты детей
М.: “Я, короче, уже больше целого дома прошла. Пол дома и по тропе у леса)). Через полчасика собираюсь в соседний двор сходить на качели))” “Здравствуйте! Я сейчас побила все рекорды и ходила 45 минут…Я просто…краснючая, как помидор!”
ФТ: Изменилось ли что-то когда ты стала сейчас заниматься? У.: ”Да, я гораздо лучше стала спать, ну то есть я просыпаюсь отдохнувшей, чего не было, я просыпалась все время уставшей.”
Мама М.: “Весь вечер была со спущенными ногами, вот честно, играла с подругой и пекли печенье, походила с ходунками…”
С.: “Сегодня 2 км своим ходом проехала…по городу. Гуляла с подругой.” “Теперь 1–2 раза в неделю так гуляем”
Описание полученных результатов
обобщение “портретов детей”, пирамид ФА:
Мы условно сделали для себя систему светофора. Большинство детей в светлом периоде мы отнесли к желтому сектору по повседневной и умеренной и интенсивной ФА. Но часть участников в красной зоне и есть случаи (С.), когда повседневную активность мы буквально собирали по крупицам, по секундам и набирали в среднем 11 минут в день.
Предпочтение отдается структурированной нагрузке и наши дети в зеленой зоне только потому что они участвуют в проекте. Когда мы говорим с ними о важности увеличения ФА, они склонны все же увеличивать структурированную специфическую, необходимую для них — тренировку силы суставную — и тут они почти все в зеленой зоне.
Профессионалам, работающим в профилактических программах, спортивных клубах и в системе здравоохранения, необходимы рекомендации по уровню физической активности, которые было бы удобно использовать для практической работы с людьми с разным исходным уровнем фитнес-подготовки, физической активности и состояния здоровья. Такая модель была создана специалистами финского Института имени Урхо Калева Кекконена (UKK Institute), она получила название «пирог физической активности». Основа («тесто») «пирога» —повседневная физическая активность, а «начинка» — структурированная физическая активность, или упражнения.
Экранное время — у наших детей, конечно, критичное . “Живые активности”, учёба, хобби, общения часто заменяются или сопряжены с экранным временем.
У некоторых детей с НО в период иммобилизации пирамида выглядела полностью красной, потому что они не знали, что вообще что-то можно делать в период иммобилизации. Мы задумались о том, чтобы написать рекомендации по поддержанию оптимального уровня ФА в период иммобилизации.
Обработка и анализ результатов
Использовался визуальный метод анализа качественных данных (структурный анализ), состоящий из следующих этапов: ознакомление, определение тематических рамок, составление сводной таблицы, пирамид активности для каждого ребенка , обобщение, интерпретация.
Выводы
1. Уровень физической активности:
— У подростков с тяжелыми типами НО (3–4 уровень по шкале функционирования) ФА в среднем значительно ниже по сравнению с нормами ВОЗ;
— Общение со сверстниками, учеба, “живые” хобби, ФА — часто замещаются экранным временем и он-лайн форматами.
2. Уровень ФА в разные периоды:
Чаще в светлый период ФА значительно выше, но в некоторых случаях в светлый период и период «иммобилизации» отличается слабо. Есть претендент, когда в период иммобилизации она значительно увеличена за счёт доступности среды (в больнице).
3. Факторы, влияющие на уровень ФА.
3.1 ФАКТОРЫ СРЕДЫ:
- степень участия в жизни семьи и общества: посещение школы и кружков, обязанности по дому;
ЦИТАТА Б. “Я даже на даче (у нас там газон есть) косил его сам газонокосилкой (тележка). Минут 30 с ней ходил, было не сложно!”
ЦИТАТА С.: “Чаще мне помочь нечем, потому что я микро-челик.”
У многих ребят была замечена склонность увеличивать структурированную активность, а не повседневную. Мы увидели недооценивание повседневной активности как подростками, так часто и их близкими. Помощь по дому, самостоятельность в рутинах часто не рассматриваются как что-то ценное. Таким образом не используются прямые возможности увеличения собственной активности. Кроме того, мы заметили, что у некоторых ребят с увеличением структурированной активности, повседневная активность может уменьшаться.
Посещение или непосещение школы, отдельный очень важный фактор. К сожалению, из-за высокого риска переломов и из-за недоступности среды большинство участников нашего исследования (7 из 8) учатся на домашнем обучении, и это накладывает свой серьезный отпечаток на их жизнь, установки, мотивацию.
— семейные традиции и совместное времяпровождение;
— наличие близких друзей;
ЦИТАТА С.: “(Общения со сверстниками) Не хватает, но летом уделяю время прогулкам с одноклассником (так как, вау, они появились в жизни хоть в последние года). В основном восполняю это интернетом.
- климатические факторы: погода; время года и длительность сезонов;
ЦИТАТА Т.: Ну вот начнется лето, поставим бассейн, тогда буду часами там плавать!
Большинство детей значительно снижают свою активность с сентября по май (сложно проехать или пройти на ходунках, иногда сложно даже чтобы вывезли на улицу, кто ходит сам- скользко, небезопасно, страх падений). Даже если нет самостоятельности при прогулке (возят на коляске), активность может снижаться при изменении погоды: отменяется прогулка = отменяется часть двигательных переходов, переодеваний и т д. Мы проводили наше наблюдение в марте и в мае картинка повседневная активности была уже совсем другая.
— доступность среды;
ЦИТАТА: ФТ: “Что сейчас, в светлом периоде, основная трудность?”
М: “Перешагивать пороги и бордюры на улицах. Их так много, это просто ужас, у меня истерика! Эти бордюры проклинаю! Хочу чтобы их убрали, кому они нужны?!
Часть детей могли бы ходить или быть активными и самостоятельно перемещаться на активных колясках, но у них просто нет подходящих ТСР(технических средств реабилитации) или слишком недоступная среда в квартире, подъезде, вокруг дома. Дети могут быть одного функционального уровня, но иметь совершенно разные возможности по FMS (М. и С.), . На оценку FMS (тест на 50 и 500 метров) напрямую влияет наличие подходящего ТСР, установки семьи, среда и время года, это уже становится не только функциональным тестом, а больше тестом на доступность среды.
— наличие подходящих ТСР;
— установки семьи;
3.2 ЛИЧНОСТНЫЕ ФАКТОРЫ:
— мотивация;
ЦИТАТЫ Б.: “Я иду к рекорду России по отжиманиям за 30 секунд. Рекорд 57 раз я вчера отжался 50. Будем двигаться.”
— взгляд на будущее;
ЦИТАТЫ Т.: “Не знаю, чем заниматься в будущем, как по мне — хочу уйти после 9 в колледж и переехать к тете, у нее лифты и все оборудовано, но для мамы кажется это шоком отпускать меня в город. Я бы ушел — наберусь опыта, тк колледж как институт, только в простом формате. Если мама разрешила бы, то я стал бы сразу качать руки и учиться самостоятельно хорошо ездить на коляске, мне было бы это надо.”
— боль;
ЦИТАТЫ С.: “Морально это очень тяжело, и физически очень тяжело, первые дни (после операции) боль чувствовалась постоянно, и к этому было не привыкнуть.”
— информированность и саморефлексия;
— личностные установки;
ЦИТАТЫ: З.: “Я считаю слово “инвалид “ — не обидное, это тот человек, который чисто физически не может делать элементарных вещей, например, руку поднять, поэтому для меня активный человек не представляется инвалидом. Если бы мы хотели можно и горы свернуть. “
— кинезиофобия; общая и физическая самооценка;
ЦИТАТЫ: ФТ: ”Какой период был самым сложным в твоей жизни?” Марина: “Не было таких периодов. Марина стальная, все перетерпит”
на какие факторы можем влиять мы (ФТ)?
Прекрасный инструмент, который поможет найти цели для ребенка с, НО и семьи.
6 важных слов на F об инвалидности. F — слова основаны на Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (ICF) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).
6 F — слов включают:
Функция — относится к тому, что люди делают
Семья — представляет собой важную «среду» всех детей.
Фитнес — как дети остаются физически активными и другие виды отдыха
Развлечения — занятия, в которых детям нравится участвовать
Друзья — дружеские отношения со сверстниками
Будущее — ожидания и мечты родителей и детей об их будущем
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x