Dec 14, 2020
Боль при несовершенном остеогенезе
Помимо переломов и других нарушений при несовершенном остеогенезе (НО), есть проявления, которые сильно снижают качество жизни, — это боль и страх/кинезиофобия (боязнь движений)— то, что проходит красной нитью через всю жизнь человека с хрупкими костями. Боль не только неприятна, но и выводит из строя. Она связана с негативными эмоциями, которые способствуют тому, что дети начинают испытывать сильный страх перед переломами и ситуаций, которые могут вызвать перелом костей. Более того, дети и взрослые осознают влияние своих эмоций на окружающих людей и часто стремятся уменьшить разочарование своих близких из-за их неспособности облегчить эту боль. Конечно, боль оказывает сильное влияние на физическое и психологическое состояние человека, а также на психологическое состояние окружающих его людей.
Для борьбы с болью требуется ее оценка (а оценить боль может только сам пациент) и индивидуальный план вмешательства (лечения), в котором предусмотрены различные стратегии борьбы с болью и управление ею. Целью лечения является эффективная терапия, которая не только уменьшает или устраняет боль, но также приводит к психологическому благополучию и улучшению физиологических функций.
Поскольку боль — сложное субъективное ощущение, для ее оценки пользуются различными шкалами. Обычно измеряются следующие параметры боли: сенсорные (интенсивность, качество, местоположение, продолжительность), аффективные (эмоциональный дискомфорт) и оценочные (влияние на социальную жизнь, повседневное функционирование). Боль также отличается своей продолжительностью во времени (например, острая или хроническая), требует различных методов лечения. Боль, вызванная , например, переломом, называется острой болью и обычно ограничена по времени. Боль, которая сохраняется долгое время после заживления, называется хронической болью. У людей с несовершенным остеогенезом часто встречается хроническая костная боль, также мышечная, суставная (при подвывихах, вывихах, растяжениях, воспалительных процессах в суставах и тд), боли при сколиозе, деформациях и тд. Испытывая постоянную хроническую боль, происходят дезадаптивные изменения во всей нервной системе.
Как правило, испытывая острые болевые ощущения, негативные эмоции крепко запечатлеваются в памяти, и возникает страх снова испытать эту боль, “сломаться”. Кинезиофобия(страх движений) приводит к гиподинамии (малоподвижному образу жизни) . Это сказывается как на физическом состоянии, так и на психологическом. При недостаточной физической активности усугубляются клинические проявления несовершенного остеогенеза: из-за отсутствии осевой нагрузки на скелет (когда мы принимаем вертикальные положения) усугубляется остеопороз, мышечная слабость и атрофия, вообще проблемы костно-мышечной системой в целом, с сердечно-сосудистой, дыхательной системами и тд. Также, при малоподвижном образе жизни возникают психологические проблемы: часто встречаются депрессивные, тревожные состояния, вплоть до панических атак. Поэтому важно подойти комплексно к лечению, включив, при необходимости и психотерапию. Много хороших результатов может дать когнитивно-поведенческая терапия, которая поможет вернуть контроль над своей жизнью.
Ходжес и Смит (2015) писал: «Наука о боли позволяет дифференцированно относиться к физической активности, одновременно бросая вызов когнитивным функциям, которые вызывают отказ от движений и действий» . Специалисты помогают изменить представления о своем состоянии, и, в конечном итоге, люди дают себе «разрешение» снова начать двигаться. Как красноречиво писал Макс Зусман более десяти лет назад, выполняя повседневную активность, люди адаптируются: «Воздействие на пациентов с хронической болью упражнениями или выполнение повседневных активностей безопасно, убеждает мозг в своей ошибке» (страха движений — примеч. автора).
Страх родителей также оказывает негативное влияние на ребенка. В некоторых семьях самым большим препятствием к самостоятельной работе является страх. А родительские опасения могут усугублять ситуацию. В некоторых семьях эти страхи могут привести к полной зависимости ребенка от родителя. Возникает порочный круг, приводящий к инвалидизации, потере самостоятельности, трудностям с самообслуживанием, из которого подчас выйти означает пройти долгий путь при грамотной поддержке специалистов.
Есть термин: остеопоротическая боль в костях. Для справки: к костям подходят ветви нервов, образующих в надкостнице нервное сплетение. Одна часть волокон этого сплетения заканчивается в надкостнице, другая, сопровождая кровеносные сосуды, проходит через питательные каналы остеонов и достигает костного мозга. Нервные волокна играют важную роль в физиопатологии боли в костях. И головной, и спинной мозг вовлечены в патогенез сенсибилизации нервной системы и ощущения острой боли, затем хронической. Для тех кому интересно, можно почитать о механизмах возникновения боли при остеопорозе в источнике:
В настоящее время стоит актуальным вопрос изучения влияния боли на качество жизни людей с несовершенным остеогенезом, а также подходов в лечении. Приведу пример выводов двух исследований (ссылки ниже):
— легкая хроническая боль сохраняется в течении жизни, несмотря на хирургическое, фармакологическое или нефармакологическое вмешательство;
— прошлые переломы и деформации могут спровоцировать появление хронической боли в зрелом возрасте;
— острая и хроническая скелетно-мышечная боль остается серьезной проблемой при НО ;
— боль отрицательно влияет на качество жизни ;
— новые и неопубликованные методы и результаты , характеризующие боль и качество жизни детей и подростков с НО в течение одного внутривенного цикла лечения бисфосфонатами ; (всем известно, что правильно подобранный препарат из серии бисфосфонатов позволяет уменьшать костную боль — прим.автора)
— дети и подростки с НО испытывают слабую, но сложную по качеству боль, локализованную на нескольких участках тела .
В литературе рассматриваются следующие виды помощи:
— тепло и лед — в зависимости от характера боли — острая или хроническая;
— физическая терапия (в том числе правильное позиционирование в течении суток и ночью, правильно подобранные технические средства реабилитации и их адаптация) и физические упражнения ( в том числе растяжки);
— тренировки для релаксации, аутотренинга, дыхательные техники;
— медикаментозная терапия;
— психотерапевтическое лечение;
— ортопедическое/хирургическое вмешательство по показаниям и тд;
Существует дисциплина — наука о боли, а также специалисты по лечению боли , но пока в нашей стране редкая специализация.
Специалисты утверждают, что высокой эффективностью по борьбе с хроническим болевым синдромом обладает комплексное лечение: увеличение физических нагрузок, обучение пациента и когнитивно-поведенческая терапия.
Хочется отметить, что с возрастом могут возникать осложнения со стороны суставов: артрит, нестабильность суставов. Эти осложнения вызывают болевые ощущения и гиподинамию. Также часто встречаются нарушения со стороны сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Поэтому так важно подобрать индивидуально необходимую и подходящую физическую активность с включением аэробных упражнений, упражнений на развитие силы. При необходимости использовать технические средства реабилитации, осторожное использование НПВС (нестероидных противовоспалительных средств) из-за их действия ухудшать заживление костей.
Для тех, кому интересно, как же специалисты проводят оценку, расскажу в двух словах (тем более, какие-то шкалы родители могут использовать применительно к своему ребенку).
Оценка боли :
— использование шкал: шкала FLACC — 1–3, 5 лет, шкала FACES для пациентов от 5 лет до 13, цветная шкала Эланда для детей от трех до семи лет (можно старше), шкала рук (Hand scale) для детей старше трех лет; визуально-аналоговая шкала для детей старше 7 лет и другие.
Например, рейтинговая шкала Вонга–Бейкера оценки боли по изображению лица для детей от трех до семи лет.
Ребенка просят: «Покажи, как сильно у тебя сейчас болит». Иногда, используя шкалу, ребенок может больше определять свои эмоции, чем боль.
— тщательный опрос родителей, ребенка: какие провоцирующие и облегчающие факторы, качественная оценка боли, её количественная оценка, локализация, иррадиация, связанные с этим особенности, тяжесть, время возникновения, длительность и тд.;
— в некоторых случаях рекомендуют вести “Дневник боли”.
В любом случае, оценить, описать или классифицировать боль — непростая задача.
про остеопоротическую боль можно также почитать тут:
В данной брошюре можно почитать, какие существуют методы оценки боли: “оценка боли у невербальных пациентов детского возраста” https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2019/09/Ocenka_boli_all.pdf
А в статье можно почитать про: “проблемы клинической боли у новорожденных детей” https://www.ped-perinatology.ru/jour/article/view/1196/951#
Советы от физического терапевта “Найдите движения, которые заставляют вас чувствовать себя хорошо”: https://www.physio-network.com/blog/exercise-induced-analgesia/
“Семь способов избавиться от боли”: https://www.physio-network.com/blog/seven-pathways-for-getting-out-of-pain/
Статья “Комплексная стратегия обезболивания у младенцев с умеренным и тяжелым несовершенным остеогенезом в перинатальном периоде”:
примеры исследований в тексте:
Буду рада комментариям, предложениям, рекомендациям. Очень хочется набрать полезный материал для людей с несовершенным остеогенезом. Надеюсь, получиться сделать продолжение при активном содействии родительского сообщества.
Для связи емейл: ne@hrupkie.ru
